29 junio, 2018 7 comentarios

Me llamo Tindaya, tengo cáncer y no soy una heroína

Me llamo Tindaya, tengo cáncer y no soy una heroína.

Siempre he querido decir esta frase. Como cuando una persona se presenta a su grupo de terapia de esos que vemos en las películas.

Escribo esto porque me gustaría romper ese “techo de cristal” que tenemos las personas con cáncer. Ese techo construido a base de ideas preestablecidas y clichés que rodean a la enfermedad.

Uno de los que más me molestan es que los enfermos sean considerados como héroes. Se les atribuye frases como “Ahora valoro más mi vida”; “El cáncer ha cambiado mi vida para mejor”; e ncluso, “le agradezco al cáncer todo lo que ha cambiado en mí, porque ahora se cuales son mis prioridades”.

Yo también tengo cáncer pero me cuesta mucho entender esta forma que tienen muchos enfermos de pensar y de sentirse por encima del bien y del mal. Me dan la sensación de que sientan cátedra cada vez que hablan porque ellos, y sólo ellos, son los “elegidos” por la enfermedad. Los veo como dioses griegos que miran al resto como humanos sanos que no entienden la vida y la desperdician.

Y me pregunto, ¿de verdad qué el cáncer es el que te ha cambiado la vida como si fueses tocado con una varita mágica?, ¿No nos estarán vendiendo el cáncer como otro cuento Disney más?.

Lo que muchos pacientes hacen es coger como excusa “tener cáncer“, y colgar en esa “percha” todo lo que no les gustaba de su vida anterior a la enfermedad. Así hacen “limpieza metal” empezando por ellos mismo, la pareja, los amigos, el estilo de vida o el trabajo. Se aprovechan de esa “percha” para cambiar una vida que les resultaba tediosa, llena de estrés, sin prioridades, estancada, y con amistades, pareja y familiares tóxicos. Una vida sin vida. Una vida en la que siempre pensaban que algún día cambiarían pero… no lo hacen. Por ello, ven en esta enfermedad una vía de escape y, entonces, ponen en marcha todos estos cambios aprovechando que el cáncer les pone el reloj sobre la mesa. Todos los que los rodeamos lo vemos como normal y lo aplaudimos.

En mi caso, por muy pretencioso que parezca, tenía y tengo, la vida que quería antes de la enfermedad. Tenía el trabajo que quería, tenía y tengo la familia y las amistades más maravillosas que se pueden tener y el estilo de vida que quería y que quiero.

Y todo eso me lo había forjado con trabajo durante toda mi vida. No ahora, para tener una vida plena, satisfactoria y de disfrute. Claro que con mis más y mis menos, porque todos tenemos la mochila llenita de historias y porque la vida es un 10% de lo que te pasa y un 90% de cómo reaccionas ante ello. La frase que he hecho mía mucho antes de que me diagnosticaran el cáncer es:

si lo circunstancial lo conviertes en cotidiano, dejas de sufrir antes.

Mi psicólogo Sergio me descubrió a alguien que se sentía como yo, la escritora Barbara Ehrenreich.

Ella reflejó sus pensamientos en el libro “Sonríe o muere. La trampa del pensamiento positivo”. Su autora, tras pasar por un cáncer de mama, vivió en carne propia la tiranía del pensamiento positivo. Los grupos de apoyo para la enfermedad se mostraban implacables con quienes recaían en el desánimo o la tristeza propia y natural de estas situaciones tan duras. Y en su delirio positivista había quienes llegaban a agradecer la enfermedad y considerar el cáncer como lo mejor que les había pasado en sus vidas. Y yo me quedo con esta reflexión sacada de este libro y que me saca una sonrisa:

Si el cáncer fuese tan maravilloso para cambiar tu vida, las colas de personas sanas en los hospitales serían inmensas, para inyectarse células cancerígenas”.

Otro de los clichés relacionados con el cáncer son las palabras “lucha”, “batalla”, “guerrera” o “heroína”, como si estas curaran el cáncer, y a colación con este tema hay un maravilloso artículo de Lucía Etxebarría, con el que me siento realmente identificada. En el reflexiona sobre la idea de que hoy en día nos han vendido que el cáncer es una lucha individual. Que si no luchas te mueres. Llamamos “luchadores” a los enfermos, y cuando la persona fallece parece que no ha luchado lo suficiente. Que el responsable de perder la “batalla” es del propio enfermo.

La sociedad ha convertido todo en fracasos o éxitos individuales. Por eso parece que luchar es suficiente para curarse. Pero no lo es. La actitud cuenta solo para no abandonar el tratamiento (quimioterapia, cirugía y radioterapia). También sirve para llevarla lo mejor posible o para trasmitir normalidad y cotidianidad a los que te rodean, o no caer en una depresión. Sin embargo, esta enfermedad es arbitraria y azarosa, nadie la elige, y si está para ti, irá a por ti. Por supuesto, que hay excepciones, que todos conocemos a un familiar o un amigo de un amigo, pero porque esto no es una ciencia exacta, sino medicina.

Me cuesta mucho empatizar con todas estas ideas preestablecidas sobre el cáncer donde se nos llama luchadores, y ya no sólo la sociedad “sana” sino la que tienen muchos enfermos de cáncer. Sólo hay que dar una vuelta por las redes sociales y ver cuantos perfiles con cáncer, o ya superados, nos alientan a “luchar”.

Cada cual lo afronta como quiere o puede, yo no juzgo a nadie. Esto es muy duro como para dar lecciones de nada, pero rechazo que me hagan sentir que esto es por culpa mía, por mi actitud, porque soy realista (y lo confunden con pesimismo) o por lo que como. En mi caso, llevo un estilo de vida sano y relajado, siempre he hecho deporte y nunca he fumado.

La curación no depende de una actitud de lucha o un lacito sino de una buena prevención, de cogerlo a tiempo, de que el oncólogo realice un buen diagnóstico y ponga en marcha el tratamiento más adecuado.

Depende de contar con un buen equipo médico y sobre todo de que se gaste dinero público en investigación. Más dinero para financiar estudios y nuevas vías de tratamiento cada vez mas individualizados, como lo están haciendo ahora con las vacunas de inmunoterapias, que son más eficaces y menos agresivas. Todos: investigadores, oncólogos y pacientes como yo, que nos trataremos con ellas de por vida, tenemos todas nuestras esperanzas en esta línea de investigación. Eso sí es ayudar a acabar con el cáncer. Porque nadie sale airoso de un cáncer luchando como si fuera un atleta olímpico o un gladiador, porque si fuese así yo ya estaría curada, ¡te lo aseguro!.

Con el tiempo he conseguido normalizar mi enfermedad y tomármelo como algo crónico. Llevo conviviendo con él desde hace 3 años. Es grave y no tiene cura, pero sigo haciendo mi vida igual que antes. Sigo pensando que estoy en el mejor momento de mi vida. Esto me cogió un día antes de cumplir los 40 años, así que no me dio tiempo ni a tener la crisis de los 40 y me vi de un día para otro que me cambian de horóscopo, de Virgo (de toda la vida) a Cáncer (desde los 40). El humor, como el chocolate, me gusta negro.

Me siguen importando las mismas cosas que antes: ni más ni menos. Sigo teniendo las mismas ilusiones, anhelos y sueños, me sigue decepcionando lo mismo, sigo teniendo las mismas frustraciones y me siguen molestando las mismas cosas.

Estoy pletórica, feliz, sigo siendo intensa en todos los sentidos, queriendo compartir mi vida y la de mis amigos, igual que antes. Nada ha cambiado, excepto “el horóscopo“. Me gusta que mis amigos me sigan contando sus cosas porque para mí son tan importantes sus problemas y sus vivencias como lo son para ellos. Sigo igual de estricta y amorosa con mis hijas, con mi marido y conmigo misma.

Se que es incomprensible, tal y como tenemos enraizado esto del cáncer, pero YO NO HE APRENDIDO NADA con mi enfermedad. Lo único que he logrado es no morirme ningún día de estos últimos 3 años, y eso, ¡ya es mucho!

¿Cómo lo he logrado? Porque no somos conscientes de que llevamos una vida llena de cambios y que nos adaptamos con total normalidad a todos ellos.

Salvando las distancias, pero para que me entiendan; el cáncer es como cuando te vas a estudiar fuera, o cuando te vas a vivir con tu novio, o cuando trabajas lejos o tienes horarios infernales, o cuando tienes un hijo, dos o tres. Es decir, es un cambio brutal personal, y de por vida.

Te lo digo porque soy madre de dos niñas maravillosas de 12 y 9 años, porque soy canariona y con 21 años me vine sola a estudiar Historia del Arte a Tenerife. A los 24 me fui a acabar la carrera a Turín, Italia, también sola, y porque he sabido adaptarme a todas estas y otras circunstancias de mi vida. Es lo que me ocurrió cuando se murió mi madre de cáncer de pulmón a mis 19 años, ese sí fue el primer gran cambio, o cuando a mi padre le diagnosticaron cáncer de vejiga, pero por suerte, aquí sigue a mi lado. Todas estas vivencias nos hacen evolucionar, cambiar y transformar nuestras ideas, hasta nuestra vida…el ser humano está continuamente en evolución y cambio.

Volviendo al cáncer ¿Por qué está enfermedad no nos la tomamos igual?, ¿Por qué esto lo miramos como una catarsis?, ¿como un antes o un después?.

Lo que sí afirmo, desde mi experiencia: El cáncer no consiste en ganar o perder. Esto no es cierto. No es la actitud lo que te hace vivir, ni son las ganas, ni la voluntad. Mi madre era pura vitalidad y energía y el cáncer se la llevó en 11 meses y ella pensando que se iba a curar. ¿Cuántos niños fallecen de cáncer al año?, ¿también me van a decir qué es por su actitud?.

Hace tres años me encontraron un sarcoma sinovial en mi muslo de gran tamaño en fase 2 y el año pasado me diagnosticaron metástasis en el pulmón. Ya no es curable, ni operable… pero aún así sigo siendo yo la protagonista de mi vida y el cáncer es algo muy, muy secundario. Al cáncer no le dedico un segundo de mi día a día. Bueno, sí, solo cuando me dan los diagnósticos adversos y me vengo abajo durante días. Me pongo un tope de tiempo y luego lo obvio. Aunque ahora cada vez es más difícil desconectar porque los tumores crecen y me oprimen y comienza a dolerme el pulmón, pero aun así , sigo adelante. Es muy difícil y muy jodido. A veces me siento como en el “corredor de la muerte” o siendo la protagonista de “Crónica de una muerte anunciada” de Gabriel García Márquez, pero tengo esa gran capacidad porque quiero seguir viviendo intensamente el tiempo que esté bien.

Me como la vida a mordiscos como lo he hecho siempre. Soy así de intensa desde pequeña, mi familia, mis amigos y mi psicólogo pueden dar fe de ello. Lo seguiré haciendo hasta que el cáncer me lo permita o me coja un coche, ese coche que a todos nos va atropellar en la vida, o eso siempre me dicen las personas para animarme cuando les digo mi pronóstico.

Sé que todo lo que me dicen mis amigos, familiares, conocidos -y hasta desconocidos- cuando les cuento mis pensamientos, y mi forma “anormal” de convivir con esta enfermedad, lo hacen desde el cariño. Desde ese mismo sentimiento les quiero responder porque esto no hubiese sido igual sin sus palabras de aliento cada vez que lo he necesitado. Hemos vivido desde el minuto uno esto todo juntos porque nuca me he escondido. Lo hablo todo y lo hablo claro. Soy optimista/realista y han sido partícipes de mi vida con todo lo maravilloso y con lo menos.

Me apetecía mucho escribirles estas palabras, para que me conozcan mucho mejor, y me dejen ser yo y no un personaje preestablecido en esta historia.

 

Tindaya P. S. 

Etiquetas: , , ,

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

7 comentarios
Mar
Hace 5 meses
Me ha encantado tu "otra visión" de esta mierda de enfermedad, Tindaya, porque sí, es una mierda, y yo no la he vivido en primera persona, pero sí en personas muy cercanas, gente demasiado joven para irse... Sigue así de vitalista, y sobretodo, sigue viviendo el presente, porque realmente, es lo único verdadero que tenemos, ya que el pasado se fue y el futuro cambia en un segundo.. Que te lo digan a ti, de cómo en un clic cambiaste de horóscopo. Yo también soy como tú, y al igual que el chocolate, ¡humor negro, por favor! Comparto tu historia. Un abrazo y ¡mucho ánimo!
Moisés
Hace 5 meses
Magnífica texto, Tindaya. Lo compartiré pues ayudaras a muchas personas con tu reflexión. Mucho ánimo. Un abrazo fuerte, Moisés
Checo
Hace 5 meses
Gracias por el artículo. Hay cosas que también las he pensado de forma parecida a ti cuando acompañé a mi esposa durante la enfermedad. En mi caso el cáncer me sirvió para darme una buena bofetada de realidad, pero nunca voy a agradecerle nada porque todo lo que nos dió fue dolor y miedo. La vida que hubo fue la que nos dimos ella y yo. Te deseo que sigas teniendo mucho aliento y que sigas disfrutando. Un abrazo muy grande.
Tindaya
Hace 6 meses
Muchísimas gracias a tod@s por sus palabras, por leerme y entenderme, que no es fácil! Sabía que no “predicaba en el desierto”, pero reconozco que no he tenido todavía la oportunidad de conocer a otr@ enferm@ de cáncer que piense como yo, y eso, que cada 13 días voy al hospital a ponerme la vacuna y hablo con otr@s pacientes. Pero todo se andará y yo no pierdo la esperanza en que algún día todo este “protocolo” preestablecido cómo animar y tratar a los enferm@s de cáncer cambiará. Todo camino comienza con un paso, y yo ya he dado el mío.
Tereza
Hace 6 meses
Thank you ever so for you post.Much thanks again.
jose luis
Hace 6 meses
me encanto el texto, muy bueno, la actitud y la prosa
Mara Nogueira
Hace 6 meses
Hola! Estoy muy de acuerdo con tu reflexión. El cáncer es una enfermedad. Cuando se padece cualquier otra enfermedad no le dicen al paciente eso de que hay que luchar, etc., etc. Solo cuando el diagnóstico es cáncer. Y el personal confunde realismo con pesimismo. Para todo. Me ha encantado leerte! Un abrazo fuerte!!
LR
Hace 6 meses
Tienes mucha razón en lo que dices, no creo que tus pensamientos sean "anormales". Yo creo que si me pasara como a ti pensaría igual. Como médico que soy nunca he visto a lo enfermos de cáncer como guerreros, odio esa comparativa, sobretodo cuando la hacen con niños. No conocía a Barbara Ehrenreich, pero es verdad....si tan maravilloso fuera tener un cáncer como lo pintan en las redes sociales ahí estarían todos haciendo cola en el hospital!! Vive como quieras, sigue adelante mirando hacia donde quieras y que te vaya muy bien en el camino. Un saludo
A %d blogueros les gusta esto: